Zo kunt u uw mening geven over een behandeling die u heeft gehad, kunt u meedoen aan wetenschappelijk onderzoek of kun u uw ervaring delen na een opname.
Albert, Ricardo, Tamara en Karel* denken mee voor het Brandwondencentrum. Alle 4 delen ze hun ervaring en vertellen ze graag hoe het is om mee te denken.
Wat is patiëntparticipatie?
Participatie is een verzamelwoord voor inspraak, betrokkenheid en partnerschap. Patiëntparticipatie staat dan ook voor de samenwerking met onze patiënten. In het Maasstad Ziekenhuis heeft iedere afdeling een eigen manier van samenwerken met patiënten. Denk hierbij aan het invullen van een vragenlijst na uw opname of meedoen aan wetenschappelijk onderzoek.
Iedereen is een ervaringsdeskundige
Om mee te denken met de ontwikkelingen op een afdeling heb je geen speciale opleiding, kennis of kwaliteiten nodig. Iedereen kan meedenken op een manier die bij hem of haar past.
Op het Brandwondencentrum kunnen patiënten ook meedenken aan de toekomst van de brandwondenzorg. “Zelf ben ik in mei 2020 opgenomen geweest. Na een ongeluk met het vet van een hete frituurpan heb ik 3,5 week in het Maasstad Ziekenhuis gelegen,” legt Karel uit. “Naast mijn werk heb ik weinig tijd voor vaste verplichtingen, gelukkig kan ik meedenken over de brandwondenzorg in mijn eigen tijd.” Het meedenken kan vaak schriftelijk of in een online groepsgesprek. Dit is fijn voor mensen als Karel: “Ik ben niet veel tijd kwijt aan het meedenken. En doordat ik alles op afstand kan doen, gaat het tussen de bedrijven door.”
Ook ouders kunnen meedenken: “Mijn zoon was opgenomen op het Brandwondencentrum van het Maasstad Ziekenhuis. Omdat ik graag wilde meedenken, heb ik besloten mij aan te melden voor het patiëntenpanel,” legt Tamara uit. “Zo geef ik bijvoorbeeld feedback over mijn rol als moeder op de informatie die we krijgen toegestuurd. Ook geef ik ongevraagd advies.”
Ook anderstaligen kunnen meedenken
“Het komt vaak voor dat we patiënten in het Brandwondencentrum zien, die de Nederlandse taal niet volledig beheersen,” legt Marscha uit. Zij is onderzoeker in het Brandwondencentrum en is het aanspreekpunt van de ervaringsdeskundigen in het patiëntenpanel. “Dat iemand de Nederlandse taal moeilijk vindt, hoeft geen breekpunt te zijn om te kunnen meedenken. Ik kijk samen met de ervaringsdeskundigen welke manier van meedenken wel past.”
Zo ook Ricardo. Hij kwam binnen in het Brandwondencentrum met lichaamsoppervlak dat voor 40% was verbrand. Na 2 maanden in het ziekenhuis mocht hij naar huis. Hij legt uit dat hij zijn ervaring graag inzet: “ I was impressed with the level of quality of care I received in the burn center. But also how critical this care is for the physical and mental recovery of patients like myself. This made me want to contribute in some way and give something back.”**
Hoe Ricardo dit doet: “I mostly tell about my story and my experience.”*** Daarnaast heeft hij, precies een jaar na zijn ongeluk, geld opgehaald voor het Brandwondencentrum door een marathon te lopen.
Het resultaat
“Soms kost het wat tijd voordat de ervaringsdeskundige terugzien wat we met de feedback hebben gedaan,” aldus Marscha. “Zo hebben we begin 2023 gevraagd mee te denken met het Brandwondendashboard. Het dashboard is een overzicht van data over hoe het nu met iemand gaat. Inmiddels is het dashboard opgeleverd en wordt het steeds vaker gebruikt in de spreekkamer.”
Albert dacht mee over het brandwondendashboard: “Ons werd gevraagd hoe het Brandwondendashboard er uit zou moeten zien, inhoudelijk en qua lay-out. Hier hebben we direct input vanuit onze ervaring als (oud-)patiënt kunnen geven, wat waardevol is geweest.”
Ook meedenken?
Wilt u na het verhaal van Albert, Ricardo, Tamara en Karel ook meedenken over de zorg van morgen? Vraag dit dan na op de afdeling waar u wordt behandeld om te horen wat de mogelijkheden zijn.
Alvast meer weten? Bekijk dan onze animatie over patiëntparticipatie.
*Wegens privacy van onze ervaringsdeskundigen wordt hun echte naam niet genoemd in dit artikel.
**Ik was erg onder de indruk van de kwaliteit van zorg die ik kreeg in het Brandwondencentrum. Maar ook hoe belangrijk het is dat je de juiste zorg krijgt voor het lichamelijke en geestelijke herstel. Dit heeft ervoor gezorgd ik ook mee wilde denken en iets terug wilde geven.
***Ik vertel vooral over mijn ervaring in het Brandwondencentrum.