Ontdekking hypermobiliteit

Tessa: "Voordat ik bij het Maasstad Ziekenhuis terecht kwam, werd ik door de huisarts van het kastje naar de muur gestuurd. Er zijn röntgenfoto's gemaakt, ik ben door verschillende specialisten onderzocht, maar er werd niks gevonden. ‘Ik stel me waarschijnlijk gewoon aan.’ Toch zat het me niet lekker dat een meisje van 18 jaar oud geen dag kon werken zonder hier een week van te moeten bijkomen.

Na lang aandringen ben ik bij de reumatoloog in het Maasstad Ziekenhuis terecht gekomen. Ik vertelde haar waar ik last van had en ze vroeg me op de behandeltafel te gaan liggen. Ze duwde en trok wat aan mijn benen en armen en ik zei haar nog: ‘Ik ben niet zo flexibel hoor!’ Volgens haar was ik juist zo flexibel dat het de oorzaak was van al mijn klachten. Hypermobiliteit noemde ze het, een erfelijke aandoening. Dat klopt, want mijn zus die mee was naar de afspraak herkende dit en liet zien hoe makkelijk zij haar elleboog uit de kom kon krijgen - wat normaal is in mijn familie. De afspraak bij de revalidatiearts was snel gemaakt."

In groepsverband werken aan herstel

Tessa: "De revalidatiearts vertelde mij wat het hypermobiliteitstraject inhield. Na dit gehoord te hebben wist ik zeker: hier ga ik niet aan mee doen. Twee middagen in de week naar het ziekenhuis, naast een voltijdstudie kan natuurlijk niet. Ik mocht er nog een tijdje over na denken en kreeg folders mee naar huis. Uiteindelijk heb ik ervoor gekozen het traject toch te gaan doen.

Met een groep van vijf meiden zijn we het traject ingegaan. Eerst begreep ik niet helemaal waarom een traject als dit met een groep moest, maar dat zou allemaal duidelijker worden vertelde de maatschappelijk werker. Dit is inderdaad ook duidelijk geworden. Ik spreek niet alleen voor mezelf als ik zeg dat we enorm veel aan elkaar gehad hebben. Met alle problemen komen we, ook na het traject, naar elkaar toe. We geven elkaar niet alleen tips en adviezen, maar herkennen ook heel veel in elkaar.

Dit traject neemt veel tijd en energie in beslag. Dit is het allemaal enorm waard. Ik zie aan mijzelf en aan drie andere meiden dat we erg vooruit zijn gegaan, niet alleen lichamelijk. Ook was er een meid die zelf geen energie stak in het traject. Ze is daarom ook niet vooruit gegaan en heeft nog steeds dezelfde klachten als waarmee ze de eerste bijeenkomst kwam. Ze dacht dat als ze aanwezig zou zijn en verder niets zelf zou doen, ze vanzelf beter zou worden. Zo werkt dit traject niet. Het was hard werken maar dat loont!"

Lichamelijk én geestelijk vooruitgang

Tessa: "Ik zie nu, nu ik een tijdje klaar ben met het traject, dat alles op zijn plaats valt. Lichamelijk word ik steeds fitter en kan ik inspanning beter volhouden. Ook heb ik van de maatschappelijk werkers geleerd mijn grenzen beter aan te geven, aan anderen en ook aan mijzelf. Als ik een lijst zou moeten maken van alles wat ik heb geleerd door dit traject heb ik nog een paar A4'tjes nodig. Kortom: een enorme vooruitgang is verzekerd voor degene die zich volledig inzet voor dit traject.

Er zijn geen woorden voor hoe geweldig al het personeel in het Maasstad Ziekenhuis ons heeft behandeld. Er is geen ontkomen aan dat je uiteindelijk vaste klant bent en al het personeel je met de voornaam aanspreekt. Iedereen is oprecht betrokken bij ons als groep en onze individuele situaties.

Om in een paar woorden te beschrijven wat dit traject heeft betekend en wat het heeft opgeleverd is onmogelijk. Ik weet nu wat hypermobiliteit inhoudt, hoe ik hier mee om kan gaan en hoe ik dit kan uitleggen aan de mensen om mij heen. Ik raad dit traject aan iedereen aan die ook last heeft van het hypermobiliteitssyndroom. Als je je volledig inzet voor het traject heeft het grote positieve gevolgen.”